ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದ ಮಗುವಿಗೆ ಸಚಿವರ ನೆರವು

ಬೆಂಗಳೂರು: ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್‌ಕ್ಯುಲಾರ್‌ಅಟ್ರೋಫಿ (ಎಸ್‌ಎಂಎ)ಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಎರಡು ವರ್ಷದ ಮಗು ಆರ್ಯನ್‌ಗೆ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವ ದಿನೇಶ್ ಗುಂಡೂರಾವ್ ಅವರು 48 ಲಕ್ಷ ರೂ.ಮೌಲ್ಯದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಆಸರೆಯಾಗಿದ್ದಾರೆ.

ಆರ್ಯನ್ ಮೂರ್ತಿ, ಎಸ್‌ಎಂಎಟೈಪ್-2 ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದು, ಇದು ಕ್ಷೀಣಗೊಳ್ಳುವ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ ಮತ್ತು ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಮತ್ತು ದೌರ್ಬಲ್ಯವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುವ ಕಾಯಿಲೆ. ಇದರಿಂದಾಗಿ ನಡೆಯಲು ಹಾಗೂ ಉಸಿರಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದೆ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದ ಆರ್ಯನ್ ಗೆ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ರೆಲ್ಜೆನ್‌ಸ್ಮಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅಗತ್ಯವಿತ್ತು.ಅದಕ್ಕೆ ಬರೋಬ್ಬರಿ 16 ಕೋಟಿ ವೆಚ್ಚವಾಗಲಿದೆ. ಈ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಮಗುವಿನ ಪಾಲಕರು ಕ್ರೌಡ್ ಂಡಿಂಗ್ ಕಲೆಹಾಕುವ ಪ್ರಯತ್ನ ನಡೆಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ದುಬಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಹಿನ್ನೆಲೆಯಲ್ಲಿ ಮಗುವಿನ ಪಾಲಕರು ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವರನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿದ್ದರು. ಈ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ಸಚಿವರು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ನೆರವಾಗಿದ್ದು, ಇಂದಿರಾ ಗಾಂಧಿ ಇನ್‌ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್ ಆ್ ಚೈಲ್ಡ್ ಹೆಲ್ತ್ ಮತ್ತು ಕೇರ್ ಅಂಡ್ ಪ್ರೊಟೆಕ್ಷನ್ ಆ್ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಎಂಬ ಎನ್‌ಜಿಒ ಮೂಲಕ ಆರ್ಯನ್‌ಗೆ ಜೀವಮಾನದ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಒಪ್ಪಂದವನ್ನು ಮಾಡಿಸಿ ಕೊಟ್ಟಿದ್ದಾರೆ.

ಈ ರೀತಿಯ ರೋಗಗಳಿಗೆ ದುಬಾರಿ ಮೊತ್ತದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಒದಗಿಸಲು ಆರೋಗ್ಯ ಇಲಾಖೆಯಲ್ಲಿ ಅವಕಾಶ ಕಲ್ಪಿಸುವತ್ತ ಮಾರ್ಗೋಪಾಯಗಳನ್ನ ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುವಂತೆ ಸಚಿವ ದಿನೇಶ್ ಗುಂಡೂರಾವ್ ಅಧಿಕಾರಿಗಳಿಗೆ ಸೂಚಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಪರಿಶಿಷ್ಟ ಜಾತಿ ಮತ್ತು ಪರಿಶಿಷ್ಟ ಪಂಗಡದ (ಎಸ್‌ಸಿ/ಎಸ್‌ಟಿ) ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಅಪರೂಪದ, ಅಧಿಕ ವೆಚ್ಚದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ನೀಡಲಾಗುವ ವಿತ್ತೀಯ ನೆರವಿನಡಿಯಲ್ಲಿ ಎಸ್‌ಎಂಎ ರೋಗವನ್ನ ಸೇರಿಸುವ ಕುರಿತು ಅಧಿಕಾರಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಚರ್ಚಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಪ್ರಸ್ತುತ ಮಗುವಿಗೆ ರಿಸ್ಡಿಪ್ಲಾಮ್ ಔಷಧದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದ್ದು, ಮಗುವಿನ 11 ಕೆಜಿ ತೂಕದ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ವರ್ಷಕ್ಕೆ 48 ಲಕ್ಷ ವೆಚ್ಚವಾಗಲಿದೆ. ಮಗು 20 ಕೆಜಿ ತಲುಪಿದಾಗ ಈ ವೆಚ್ಚವು 73 ಲಕ್ಷಕ್ಕೆ ಏರುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯಿದೆ. ಸಚಿವರಿಂದ ಸಿಕ್ಕ ಸ್ಪಂದನೆಗೆ ಅಭಿನಂದನೆ ಸಲ್ಲಿಸಿರುವ ಮಗುವಿನ ಪಾಲಕರು, ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ನೆರವು ನೀಡುವಂತೆ ಕೋರಿದ್ದಾರೆ.