ಸಿಎಚ್‌ಜಿ ಮತ್ತು ಐಜಿಐಸಿಎಚ್ ವತಿಯಿಂದ ನೂರು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ

ಬೆಂಗಳೂರು: ಅತೀವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ನೂರು ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸೆಂಟರ್ ಾರ್ ಹ್ಯೂಮನ್ ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್ (ಸಿಎಚ್‌ಜಿ) ಮತ್ತು ಇಂದಿರಾ ಗಾಂಧಿ ಇನ್‌ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್ ಆ್ ಚೈಲ್ಡ್ ಹೆಲ್ತ್ (ಐಜಿಐಸಿಎಚ್) ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಿವೆ. ಆ ಮೂಲಕ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಉತ್ಕ ೃಷ್ಟ ಕೇಂದ್ರ ಎಂಬ ಹೆಗ್ಗಳಿಕೆಗೆ ಪಾತ್ರವಾಗಿವೆ.

ಸುಮಾರು ಏಳು ಸಾವಿರ ವಿವಿಧ ಗಂಭೀರ ರೋಗಗಳ ಗುಂಪನ್ನು ಅತೀವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳೆಂದು ಗುರುತಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನವು ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳಾಗಿದ್ದು, ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚು ಕಂಡುಬರುತ್ತವೆ. ಈ ಪೈಕಿ ಕೆಲವು ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಮಾತ್ರ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಲಭ್ಯವಿದೆ. ದೀರ್ಘಾವಧಿ ಮತ್ತು ದುಬಾರಿಯಾಗಿರುವ ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ತಜ್ಞ ವೈದ್ಯರ ಸೂಕ್ಷ್ಮ ಮೇಲ್ವಿಚಾರಣೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ.

ಇಂತಹ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುತ್ತಿರುವ ಸಿಎಚ್‌ಜಿ ಮತ್ತು ಐಜಿಐಸಿಎಚ್ ಸಂಸ್ಥೆಗಳನ್ನು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಉತ್ಕ ೃಷ್ಟ ಕೇಂದ್ರ ಎಂದು ಗುರುತಿಸಿದೆ.

9 ಕೋಟಿ ರೂ. ವೆಚ್ಚದಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ: ಸಿಎಚ್‌ಜಿ ಸಹಾಯಕ ನಿರ್ದೇಶಕಿ ಡಾ. ಮೀನಾಕ್ಷಿ ಭಟ್ ಮಾತನಾಡಿ, ಕಳೆದ 15 ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಐಜಿಐಸಿಎಚ್ ನಲ್ಲಿ ಎಲ್ಲ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸಿಎಚ್‌ಜಿ ವತಿಯಿಂದ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಉಚಿತವಾಗಿ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ. 2016ರಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದ ಮೊದಲ ರಾಜ್ಯ ಕರ್ನಾಟಕ ಎಂದು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ ೋಷಣೆ: ಈವರೆಗೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆದಿರುವ ನೂರು ರೋಗಿಗಳ ಪೈಕಿ ಶೇ. 35 ಮಂದಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿಯ (ಎನ್‌ಪಿಆರ್‌ಡಿ) ಗುಂಪು 3 ಮತ್ತು ಶೇ. 65 ಮಂದಿ ಗುಂಪು 2ಕ್ಕೆ ಸೇರಿದ್ದಾರೆ. ಪ್ರಸಕ್ತ ಸಾಲಿನಲ್ಲಿ 9 ಕೋಟಿ ರೂ. ವೆಚ್ಚದಲ್ಲಿ ನೂರು ಮಂದಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗಿದೆ ಎಂದರು.

ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯ 2021ರಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ ೋಷಿಸಿತು. ಅದರ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಮೂರು ಗುಂಪುಗಳಾಗಿ ವಿಂಗಡಿಸಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ 50 ಲಕ್ಷ ರೂ. ವರೆಗೆ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ಲಭ್ಯವಾಗಲಿದೆ ಎಂದು ಐಜಿಐಸಿಎಚ್ ನಿರ್ದೇಶಕ ಡಾ. ಕೆ.ಎಸ್. ಸಂಜಯ್ ಮಾಹಿತಿ ನೀಡಿದರು.