ಬ್ರಸಿಲ್ಲಿಯಾ: ಸೂರ್ಯ ಕಿರಣ ಮೈಗೆ ಸೋಕಿದರೇ ಆಗದು ಈ ಯುವತಿಗೆ. ಪ್ರತಿ ಎರಡು ಗಂಟೆಗೊಮ್ಮೆ ಇಡೀ ಶರೀರಕ್ಕೆ SPF100 ಸನ್ಸ್ಕ್ರೀನ್ ಹಚ್ಚಲೇ ಬೇಕು. ಮನೆಯಿಂದ ಹೊರಬರಲಾಗದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ. ಮನೆಯೊಳಗೇ ಇದ್ದರೂ ಎಲ್ಲ ಪರದೆಗಳೂ ಮುಚ್ಚಿರಬೇಕು. ಇಷ್ಟೆಲ್ಲ ಸವಾಲುಗಳ ನಡುವೆಯೂ ಈಕೆ ಎದೆಗುಂದಿಲ್ಲ!
ಸಕಾರಾತ್ಮಕ ಮನೋಭಾವದ ಈ ಯುವತಿಯ ಹೆಸರು ಕರೈನ್ ಡಿಸೋಜಾ. ವಯಸ್ಸು 29. ಬ್ರೆಜಿಲ್ನ ಫೋರ್ಟಲೆಝಾ ನಿವಾಸಿ. ವಿರಳ ಚರ್ಮದ ಸಮಸ್ಯೆ ಹೊಂದಿರುವ ಈಕೆಗೆ ಈ ಸಮಸ್ಯೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡದ್ದು ಮೂರು ವರ್ಷದವಳಿದ್ದಾಗ. ಅಂದ ಹಾಗೆ, ಈ ಸಮಸ್ಯೆಗೆ ಕ್ಸೀರೋಡರ್ಮಾ ಪಿಗ್ಮೆಂಟೋಸಮ್(Xeroderma Pigmentosum ) ಎಂದು ಹೆಸರು.
ನೇರಳಾತೀತ ಕಿರಣಗಳಿಗೆ ಈಕೆಯ ಚರ್ಮ ತೆರೆದುಕೊಂಡಾಗೆಲ್ಲ ಚರ್ಮದ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ತಗುಲುವ ಭೀತಿ ಇದೆ. ಈಕೆಯ ಡಿಎನ್ಎ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಚರ್ಮಕ್ಕಾದ ಹಾನಿಯನ್ನು ಸ್ವಯಂ ಶಮನಗೊಳಿಸುವ ಶಕ್ತಿಯ ಕೊರತೆ ಇದೆ. ಮೆಲನೋಮಾದ ಸ್ಥಿರ ಅಪಾಯವನ್ನು ಎದುರಿಸಿದ್ದಾಗ್ಯೂ ಈಕೆಯ ಮುಖದ ನಗುವಿಗೇನೂ ಕೊರತೆಯಾಗಲಿಲ್ಲ. ಎಲ್ಲ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನೂ ಮೆಟ್ಟಿ ನಿಂತು ಬದುಕನ್ನು ಎದುರಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಸೂರ್ಯನ ಬೆಳಕಿನಿಂದಾಗಿ ಉಂಟಾದ ಸಮಸ್ಯೆ ನಿವಾರಣೆಗಾಗಿ ಕರೈನ್ ಇದುವರೆಗೆ 130 ಸರ್ಜಿಕಲ್ ಪ್ರೊಸೀಜರ್ಗೆ ಒಳಗಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಇದರಲ್ಲಿ ಈಕೆ ಕೆಳಗಿನ ತುಟಿ ಮತ್ತು ಮೂಗಿನ ಒಂದು ಭಾಗ ಕಳೆದುಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ.
ಇಷ್ಟಾಗ್ಯೂ ಆಕೆ ಬದುಕಿನ ಬಗ್ಗೆ ಹೇಳುವುದಿಷ್ಟು- ಹೊರಗೆ ಜನ ನನ್ನನ್ನು ವಿಚಿತ್ರವಾಗಿ ನೋಡುತ್ತಾರೆ. ಕೆಲವರಂತೂ ಬಹಳ ಅಂತರ ಕಾಯ್ದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. ಮೂಗು ಮತ್ತು ತುಟಿಯ ಸರ್ಜರಿ ಮಾಡಿಸಿಕೊಂಡು ಹೊರಗೆ ಕಾಲಿಟ್ಟಾಗ ನನ್ನನ್ನು ಜನ ಝೂಂಬಿ (zombie) ಎಂದೇ ಕೂಗಿದ್ದರು. (ಝೂಂಬಿ ಎಂದರೆ ಶವವಾಗಿದ್ದ ವ್ಯಕ್ತಿ ಮತ್ತೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಅದೂ ವಿಚಿತ್ರ ರೂಪದಲ್ಲಿ; ಸರಳವಾಗಿ ಹೇಳಬೇಕು ಎಂದರೆ ಸಿನಿಮಾಗಳಲ್ಲಿ ವ್ಯಕ್ತವಾಗುವ ಕಾಲ್ಪನಿಕ ದೆವ್ವದ ರೂಪ). ಈ ಬದುಕು ನಮಗೆ ಸಿಗುವುದು ಒಂದೇ ಸಲ. ಹಾಗಾಗಿ ಖುಷಿಯಿಂದಲೇ ಬದುಕಿ.
ನಂದೂ ಒಂದು ಲವ್ ಸ್ಟೋರಿ ಇದೆ. ಮೂರು ವರ್ಷ ಹಿಂದೆ ನಾನು ಸೋಷಿಯಲ್ ಮೀಡಿಯಾದಲ್ಲಿ ಎಡ್ಮಿಲ್ಸನ್ ಅವರ ಪರಿಚಯಿಸಿಕೊಂಡೆ. ಇಂದು ಅವರೇ ನನ್ನ ಪತಿ. ನನ್ನ ಬದುಕಿನಲ್ಲಿ ಇದು ಪ್ಲಸ್ ಪಾಯಿಂಟ್. ಆತನಿಗೆ ನನ್ನ ಮನಸ್ಸಿನ ಛಲ, ಬದುಕಿನ ಬಗ್ಗೆ ನನಗೆ ಇರುವ ದೃಷ್ಟಿಕೋನ ಕಂಡು ಪ್ರೇಮಾಂಕುರವಾಯಿತು. ಅನೇಕರು ಈ ವಿವಾಹದ ಬಗ್ಗೆ ಆಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. ಆಕೆಗೆ ಬಹಳ ಆಸ್ತಿಪಾಸ್ತಿ ಇರಬೇಕು. ಅದಕ್ಕೇ ಆತ ಮದುವೆ ಆಗಿದ್ದಾನೆ. ಆಕೆ ಆತನ ಶುಗರ್ ಬೇಬಿ ಎಂದೆಲ್ಲ ಲೇವಡಿ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ಆದಾಗ್ಯೂ, ನಮ್ಮ ಬದುಕು ನಮ್ಮದು. ಖುಷಿಯಾಗಿ ಅನುಭವಿಸುತ್ತೇವೆ ಎಂದು ವಿವರಿಸುತ್ತಾರೆ ಕರೈನ್. (ಏಜೆನ್ಸೀಸ್)