10ನೇ ಆವೃತ್ತಿಯ RaceFor7ಗೆ ಬೆಂಗಳೂರು ಸೇರಿದಂತೆ 21 ನಗರಗಳಲ್ಲಿ ಫ್ಲ್ಯಾಗ್ ಆಫ್

ಬೆಂಗಳೂರು: ಆರ್ಗನೈಸೇಶನ್ ಫಾರ್ ರೇರ್ ಡಿಸೀಸ್ ಇಂಡಿಯಾ (ORDI) ತನ್ನ ಪ್ರಮುಖ ವಾರ್ಷಿಕ ಜಾಗೃತಿ ಓಟವಾದ ರೇಸ್‌ಫೋರ್ 7 ನ 10 ನೇ ಆವೃತ್ತಿಯನ್ನು ಇಂದು ಪ್ರಕಟಿಸಿದೆ. ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮವು ಈ ವರ್ಷದ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಪೋಸ್ಟರ್ ಮತ್ತು ಥೀಮ್‌ನ ಅಧಿಕೃತ ಬಿಡುಗಡೆಯನ್ನು ಗುರುತಿಸಿತು, "ಅಪರೂಪದ, ಎಲ್ಲೆಡೆ", ಮತ್ತು ಅರಿವನ್ನು ವರ್ಧಿಸಲು, ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ತ್ವರಿತಗೊಳಿಸಲು ಮತ್ತು ಭಾರತದಾದ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳಿಗೆ ಕೇಂದ್ರಗಳ (COEs) ಸಹಯೋಗವನ್ನು ಬಲಪಡಿಸಲು ORDI ಯ ಬದ್ಧತೆಯನ್ನು ಬಲಪಡಿಸಿತು. ಈ ವರ್ಷ, ಈವೆಂಟ್ ಭಾರತದಾದ್ಯಂತ 21 ನಗರಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದೇ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ನಡೆಯಲಿದೆ.

ಬೆಂಗಳೂರಿನ ದಿ ಸೆಂಟರ್ ಫಾರ್ ಹ್ಯೂಮನ್ ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್‌ನ ಪ್ರವರ್ತಕ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಜೆನೆಟಿಸ್ಟ್ ಡಾ. ಮೀನಾಕ್ಷಿ ಭಟ್ ಮತ್ತು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯ ಸಮುದಾಯದ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಬೆಂಬಲಿಗ ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಆರೈಕೆದಾರರೊಂದಿಗೆ ಉಪಸ್ಥಿತರಿದ್ದರು. ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ 2021 ರ ಅನುಷ್ಠಾನದ ಕುರಿತು ಅರ್ಥಪೂರ್ಣ ಚರ್ಚೆಗಳಿಗೆ ಈವೆಂಟ್ ವೇದಿಕೆಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಿತು ಮತ್ತು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿಯ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸಮರ್ಥನೀಯ ಹಣವನ್ನು ಒದಗಿಸುವ ಅಗತ್ಯವನ್ನು ಒತ್ತಿಹೇಳಿತು. ದೇಶಾದ್ಯಂತ ಅರ್ಹ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಅಗತ್ಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಅನುಕೂಲವಾಗುವಂತೆ ಕೇಂದ್ರ ಮತ್ತು ರಾಜ್ಯ ಮಟ್ಟದ ನಿಶ್ಚಿತಾರ್ಥದ ಕುರಿತು ತಜ್ಞರು ಚರ್ಚಿಸಿದರು.

ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ ಮಾತನಾಡಿದ ಡಾ. ಮೀನಾಕ್ಷಿ ಭಟ್, “ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ನೀತಿ 2021 ರ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬಹುದಾದ ಅಪರೂಪದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ವೆಚ್ಚಕ್ಕಾಗಿ INR 50 ಲಕ್ಷಕ್ಕೆ ಅರ್ಹರಾಗಿರುತ್ತಾರೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಬೆಂಗಳೂರು ಕೇಂದ್ರದಲ್ಲಿ (ಹ್ಯೂಮನ್ ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್ ಮತ್ತು ಇಂದಿರಾ ಗಾಂಧಿ ಇನ್ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್ ಆಫ್ ಚೈಲ್ಡ್ ಹೆಲ್ತ್ ಜಂಟಿಯಾಗಿ) ಕರ್ನಾಟಕದಾದ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ 300 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ರೋಗಿಗಳು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ORDI ಆಯೋಜಿಸಿದ “ರೇಸ್ ಫಾರ್ ಸೆವೆನ್” ನ ಹತ್ತನೇ ವರ್ಷದಲ್ಲಿ, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿರುವ ಹೆಚ್ಚಿನ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಉತ್ತಮ ಫಲಿತಾಂಶಗಳಿಗಾಗಿ ಅವರನ್ನು ಮೊದಲೇ ದಾಖಲಿಸುವುದು ಗುರಿಯಾಗಿದೆ. ಅರ್ಹ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ನಿರಂತರ, ನಿರಂತರ ನಿರ್ಣಾಯಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಲು ಸರ್ಕಾರವು ಸಾಧ್ಯವಾಗಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಾವು ಭಾವಿಸುತ್ತೇವೆ.

ರೇಸ್‌ಫೋರ್7 ಪ್ಯಾನ್ ಇಂಡಿಯಾ ಈವೆಂಟ್ ಆಗಿ ವಿಕಸನಗೊಂಡಿದೆ, ಇದು ತಿಳಿದಿರುವ 7,000 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಸಂಕೇತಿಸುತ್ತದೆ, 7,000 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಭಾಗವಹಿಸುವವರು 7 ಕಿಲೋಮೀಟರ್ ಓಡುತ್ತಾರೆ. 2016 ರಲ್ಲಿ ಬೆಂಗಳೂರಿನಲ್ಲಿ ಪ್ರಾರಂಭವಾದಾಗಿನಿಂದ, ಈ ಉಪಕ್ರಮವು ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿ ಬೆಳೆದಿದೆ, ಫೆಬ್ರವರಿ 23 ರಂದು ಈ ಆವೃತ್ತಿಯಲ್ಲಿ 10,000 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಭಾಗವಹಿಸುವವರು ಅನೇಕ ನಗರಗಳಲ್ಲಿ ಭಾಗವಹಿಸುವ ನಿರೀಕ್ಷೆಯಿದೆ.