ಏನಿದು ವಿಚಿತ್ರ ಕಾಯಿಲೆ?: ಬೆನ್ನುಮೂಳೆ ಮತ್ತು ಮೆದುಳಿನ ನರಮಂಡಲ ಸಂಪರ್ಕ ಕ್ಷೀಣವಾಗುವ ಅಪೂರ್ವ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (Spinal Muscular Atrophy). ಬೆಳವಣಿಗೆ ಕುಂಠಿತ, ಹಾಲು ಕುಡಿಯಲು ಸಮಸ್ಯೆ, ಉಸಿರಾಟ ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದ ಇದನ್ನು ಪತ್ತೆ ಮಾಡಿ, ಜೆನೆಟಿಕ್ ಟೆಸ್ಟ್ನಲ್ಲಿ ಖಚಿತಪಡಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಮಿತಾಂಶ್ಗೆ ಎಸ್ಎಂಎ ಟೈಪ್ 1 ವರದಿ ಪಾಸಿಟಿವ್ ಬಂದಿದೆ ಎಂದು ಬಿಆರ್ಎಸ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಮಕ್ಕಳ ತಜ್ಞೆ ಡಾ.ಶ್ವೇತಾ ಶಾನುಭಾಗ್ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಈಗ ಮಗುವಿಗೆ ಸಪೋರ್ಟಿವ್ ಕೇರ್ನಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಬೆಂಗಳೂರು ಬ್ಯಾಪ್ಟಿಸ್ಟ್ ಮತ್ತು ಮುಂಬೈನ ಹಿಂದೂಜಾ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಇದಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇದೆ. ಅಲ್ಲಿಗೆ ಕರೆದುಕೊಂಡು ಹೋಗಿ ಮಕ್ಕಳ ನರ ವೈದ್ಯರಲ್ಲಿ ತೋರಿಸಲು ಸೂಚಿಸಿದ್ದೇವೆ. ಈ ಅತಿ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಈಗ ಔಷಧ ಕಂಡು ಹಿಡಿಯಲಾಗಿದ್ದು, ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಬೆರಳಣಿಕೆ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ನೀಡಲಾಗಿದೆ. ಪ್ರಪಂಚದ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಔಷಧವಾಗಿರುವ ಇದಕ್ಕೆ 16ರಿಂದ 18 ಕೋಟಿ ರೂ. ವೆಚ್ಚ ಆಗುತ್ತಿದ್ದು, ಅಮೆರಿಕದಿಂದ ತರಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ತಜ್ಞ ವೈದ್ಯರು ಪರಿಶೀಲಿಸಿ ಈ ಔಷಧ ಮಗುವಿಗೆ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಆಗಬಹುದೇ ಎಂದು ವಿಮಶಿಸಿ ನಿರ್ಧರಿಸುತ್ತಾರೆ. ಅಲ್ಲಿನ ತಜ್ಞ ವೈದ್ಯರ ನಿರ್ಧಾರದ ಬಳಿಕ ಪಾಲಕರಿಗೆ ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ ಸಲಹೆ ನೀಡಿದ್ದೇವೆ ಎಂದು ಡಾ.ಶ್ವೇತಾ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.
