ಮುಂಬೈ: ಈ ಚಿತ್ರದಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸುತ್ತಿರುವ ಮುಗ್ಧಮುಖದ ಬೊಗಸೆಕಂಗಳ ಐದು ತಿಂಗಳ ಮಗುವಿನ ಹೆಸರು ಟೀರಾ. ಆದರೆ ಈ ನಗುವಿನ ಹಿಂದೆ ಭಯಾನಕ ಕಾಯಿಲೆ ಮನೆಮಾಡಿದೆ. ಈ ಪುಟಾಣಿ ಇದೀಗ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದಾಗಿ ಜೀವನ್ಮರಣಗಳ ನಡುವೆ ಹೋರಾಟ ನಡೆಸುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ.
ಸುಮಾರು 16 ಕೋಟಿ ಮೌಲ್ಯದ ಔಷಧ ಈ ಮಗುವಿನ ಜೀವಕ್ಕಾಗಿ ಬೇಕಿದೆ. ಅದನ್ನು ಈಕೆಯ ಪಾಲಕರು ಅಮೆರಿಕದಿಂದ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕಿದೆ. ಈ ಮಗುವಿಗೆ ಜೀವ ನೀಡಲು ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ ನೆರವಾಗಿದ್ದು, ಔಷಧಿಯ ಆಮದಿಗೆ ತಗುಲುತ್ತಿರುವ ಆರು ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿಗಳ ಜಿಎಸ್ಟಿಯನ್ನು ಮನ್ನಾ ಮಾಡಿದೆ.
ಅಂದಹಾಗೆ ಟೀರಾ, ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ. ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲಾರ್ ಅಸ್ಟ್ರಾಫಿಸ್ (Spinal Muscular Astrophys -SMA) ಎಂಬ ಕಾಯಿಲೆ ಇದಾಗಿದೆ. ಈಕೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಬಲುದುಬಾರಿ ಮೊತ್ತ ಬೇಕಿದೆ. ಮಗುವಿನ ಜೀನ್ ಬದಲಿಸಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬೇಕಿದೆ. ಇದಕ್ಕೆ ತಗಲುವ ಔಷಧ ಲಭ್ಯವಿರುವುದು ಅಮೆರಿಕದಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ. ಅದನ್ನು ತರಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಈಕೆಯ ಪಾಲಕರು ಇದಾಗಲೇ ಕ್ರೌಡ್-ಫಂಡಿಂಗ್ ಮೂಲಕ 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿಯನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಆದರೆ ಈ ಔಷಧಕ್ಕೆ 6 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಹೆಚ್ಚುವರಿ ಜಿಎಸ್ಟಿ ಕಟ್ಟುವ ಅಗತ್ಯವಿದೆ.
ಈ ಹಿನ್ನೆಲೆಯಲ್ಲಿ ಅವರು ಪ್ರತಿಪಕ್ಷದ ನಾಯಕ ಮತ್ತು ಬಿಜೆಪಿ ಶಾಸಕ ದೇವೇಂದ್ರ ಫಡ್ನವೀಸ್ ಅವರ ಮೊರೆ ಹೋಗಿದ್ದರು. ಫಡ್ನವೀಸ್ ಅವರು ಪ್ರಧಾನಿ ಮೋದಿ ಮತ್ತು ಹಣಕಾಸು ಸಚಿವೆ ನಿರ್ಮಲಾ ಸೀತಾರಾಮನ್ ಅವರಿಗೆ ಪಾಲಕರು ಬರೆದಿರುವ ಮನವಿ ಪತ್ರವನ್ನು ರವಾನೆ ಮಾಡಿದ್ದರು. ತೆರಿಗೆ ವಿನಾಯಿತಿಗೆ ಪರಿಶೀಲನೆ ಮಾಡುವಂತೆ ಕೋರಿದ್ದರು.
ಪಾಲಕರ ಈ ಕೋರಿಕೆಯನ್ನು ಸರ್ಕಾರ ಪುರಸ್ಕರಿಸಿದ್ದು, ಆರು ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಜಿಎಸ್ಟಿಯನ್ನು ಮನ್ನಾ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ.