ನವದೆಹಲಿ : ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶೀಯ ಖಾಯಿಲೆಯಾದ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕುಲರ್ ಅಟ್ರೊಫಿ(ಎಸ್ಎಂಎ) ಇರುವ ಮಗುವಿಗೆ ಅಗತ್ಯವಾಗಿದ್ದ 16 ಕೋಟಿ ರೂ. ಮೌಲ್ಯದ ಔಷಧವು ಲಕ್ಕಿ ಡ್ರಾನಲ್ಲಿ ಸಿಕ್ಕಿರುವುದು ವರದಿಯಾಗಿದೆ. ದೆಹಲಿಯ ಒಂದು ವರ್ಷದ ಹೆಣ್ಣುಮಗು ಜೈನಬ್ಗೆ ಜೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಎಂಬ ಈ ದುಬಾರಿ ಔಷಧಿಯನ್ನು ನಿನ್ನೆ ನೀಡಿ ಉಪಚರಿಸಲಾಗಿದೆ.
ನ್ಯೂರೋಮಸ್ಕುಲರ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ ಆದ ಎಸ್ಎಂಎ, ವಯಸ್ಸಿನೊಂದಿಗೆ ಹದಗೆಡುವಂಥ ಖಾಯಿಲೆ. ಇದಕ್ಕೆ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿಯಿಂದ ಉಪಚರಿಸಬೇಕಾಗಿದ್ದು, ಜೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಎಂಬ 16 ಕೋಟಿ ರೂ. ಮೌಲ್ಯದ ಸಿಂಗಲ್ ಡೋಸ್ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ದುಬಾರಿ ಬೆಲೆಯಿಂದಾಗಿ ಹಲವು ಸಣ್ಣ ವಯಸ್ಸಿನ ಬಡ ರೋಗಿಗಳು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯಲಾಗದೆ ಮೃತಪಡುವುದು ಕಂಡುಬಂದಿದೆ.
ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ಆರು ವರ್ಷ ಕರ್ನಾಟಕದಲ್ಲಿ ಸದ್ದುಮಾಡಿದ್ದ ‘ಅಗ್ನಿಸಾಕ್ಷಿ’ಯೀಗ ಮಹಾರಾಷ್ಟ್ರದಲ್ಲಿ ‘ಸೋನಾಚಿ ಪಾವಲೆ’
2018 ರಲ್ಲಿ ತಮ್ಮ ಮೊದಲನೇ ಮಗುವನ್ನು ಇದೇ ಖಾಯಿಲೆಗೆ ಕಳೆದುಕೊಂಡಿದ್ದ ಜೈನಬ್ನ ತಂದೆ ಅಬ್ದುಲ್ಲಾ, ದುಬಾರಿ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿಯ ಯಶಸ್ಸಿನ ಬಗ್ಗೆ ಕೇಳಿದ್ದರು. ಆರ್ಥಿಕವಾಗಿ ಅನುಕೂಲಸ್ಥರಲ್ಲದ್ದರಿಂದ ತಮ್ಮ ಮಗಳಿಗೆ ಈ ಔಷಧಿ ಕೊಡಿಸಲು ಹಣ ಹೊಂದಿಸಲು ಪ್ರಧಾನ ಮಂತ್ರಿ ಕಾರ್ಯಾಲಯ ಮತ್ತು ಉನ್ನತ ಅಧಿಕಾರಿಗಳನ್ನು ಈ ಬಗ್ಗೆ ಸಂಪರ್ಕಿಸುತ್ತಿದ್ದರು. ಜೊತೆಗೆ ಮಗುವಿನ ಹೆಸರನ್ನು ಎಸ್ಎಂಎ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅವಶ್ಯಕವಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವ ‘ಕ್ಯೂರ್ ಎಸ್ಎಂಎ’ ಎಂಬ ಎನ್ಜಿಒನಲ್ಲಿ ನೋಂದಣಿ ಮಾಡಿಸಿದ್ದರು.
ಶನಿವಾರದಂದು ಕ್ಯೂರ್ ಎಸ್ಎಂಎ ಸಂಸ್ಥೆಯಿಂದ ದೂರವಾಣಿ ಕರೆ ಬಂದಿದ್ದು, ಲಕ್ಕಿ ಡ್ರಾ ಮೂಲಕ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಉಚಿತವಾಗಿ ಪಡೆಯಲು ಜೈನಬ್ ಆಯ್ಕೆಯಾಗಿದ್ದಾಳೆ ಎಂದು ತಿಳಿದುಬಂತು. ನಿನ್ನೆಯ ದಿನವೇ ಜೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಔಷಧಿಯನ್ನು ನವದೆಹಲಿಯ ಶ್ರೀ ಗಂಗಾ ರಾಮ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ, 45 ನಿಮಿಷಗಳಲ್ಲಿ, ಜೈನಬ್ಗೆ ನೀಡಲಾಯಿತು. ಜೈನಬ್ನೊಂದಿಗೆ ಭಾರತದ ಇನ್ನೂ ಮೂವರು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಇದೇ ರೀತಿ ಲಕ್ಕಿ ಡ್ರಾ ಮೂಲಕ ಜೀವನದಾನ ಸಿಕ್ಕಿದೆ ಎನ್ನಲಾಗಿದೆ. (ಏಜೆನ್ಸೀಸ್)
ಚಲಿಸುತ್ತಿದ್ದ ವಿಮಾನದಿಂದ ಹಾರಿದ ಪ್ರಯಾಣಿಕ! ಬೆಚ್ಚಿಬೀಳಿಸಿದ ವಿಚಿತ್ರ ವರ್ತನೆ