ನವದೆಹಲಿ: ವಿಚಿತ್ರ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಹತ್ತು ವರ್ಷದ ಬಾಲಕನೊಬ್ಬ ‘ಮಾನವ ಹಾವು’ ಎಂಬ ಅನಿರೀಕ್ಷಿತ ಹೆಸರನ್ನು ಹೊತ್ತುಕೊಂಡಿದ್ದಾನೆ. ಹಾವಿನ ಚರ್ಮದ ಮಾದರಿಯಲ್ಲಿರುವ ಬಾಲಕನ ದೇಹವೇ ಇದಕ್ಕೆಲ್ಲ ಕಾರಣವಾಗಿದೆ.
ಜಗನ್ನಾಥ್ ಎಂಬ ಬಾಲಕ ವಿಚಿತ್ರ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದು, ಮಗುವಾಗಿದ್ದಾಗಿನಿಂದಲೂ ದಪ್ಪ ಹಾಗೂ ಕಪ್ಪು ಬಣ್ಣದ ವಿಚಿತ್ರ ಚರ್ಮವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದು, ನೋಡಲು ವಿಕಾರವಾಗಿದ್ದಾನೆ.
ಬಾಲಕನ ಚರ್ಮವು ವಿರಳವಾದ ಮತ್ತು ವಾಸಿಮಾಡಲಾಗದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿದ್ದು, ಚರ್ಮದಲ್ಲಿನ ಹಳೆಯ ಕೋಶಗಳನ್ನು ತ್ವರಿತವಾಗಿ ಹೊರಗಡೆ ಹಾಕಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ. ಅಲ್ಲದೆ, ಜಗನ್ನಾಥ್ ಚರ್ಮವು ತುಂಬಾ ಒಣಗಿರುವುದರಿಂದ ನಿರಂತರವಾಗಿ ಚರ್ಮದ ತೆಳುಭಾಗ ಉದುರುತ್ತಿರುವುದು ವಿರಳವಾದ ಆನುವಂಶಿಕ ಸ್ಥಿತಿ “ಲ್ಯಾಮೆಲ್ಲರ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್” ಎಂಬ ರೋಗಕ್ಕೆ ತುತ್ತಾಗಿದ್ದಾನೆ.
ಈ ಬಗ್ಗೆ ಸ್ಥಳೀಯ ಮಾಧ್ಯಮಗಳು ವರದಿ ಮಾಡಿರುವ ಪ್ರಕಾರ ಜಗನ್ನಾಥ್ ಪ್ರತಿಗಂಟೆಗೂ ಒಮ್ಮೆ ಸ್ನಾನ ಮಾಡಬೇಕಾಗಿದೆ. ಅಲ್ಲದೆ, ತನ್ನ ನೋವುಳ್ಳ ಒಣ ಚರ್ಮವನ್ನು ಶಾಂತಗೊಳಿಸಲು ದಿನವೊಂದಕ್ಕೆ ಅನೇಕ ಬಾರಿ ಮಾಯಿಶ್ಚರೈಸರ್ ಕ್ರೀಮ್ಗಳನ್ನು ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಹಚ್ಚಬೇಕಾಗಿದೆ. ಬಾಲಕನ ಚರ್ಮ ತುಂಬಾ ಬಿಗಿಯಾಗಿರುವ ಕಾರಣ ಸರಿಯಾಗಿ ನಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ. ಹೆಜ್ಜೆಯನ್ನಿಡಲು ಕೋಲಿನ ಸಹಾಯ ಬೇಕಾಗಿದೆ.
ಜಗನ್ನಾಥ್ ತಂದೆ ಪ್ರಭಾಕರ್ ಪ್ರಧಾನ್ ಕೂಲಿ ಕಾರ್ಮಿಕರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಮಗನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಬೇಕಾದ ಹಣ ಅವರ ಬಳಿ ಇಲ್ಲ. ಅಂದಹಾಗೆ ಪ್ರಭಾಕರ್ ಪ್ರಧಾನ್ ಒಡಿಶಾದ ಗಂಜಾಮ್ ಜಿಲ್ಲೆಯವರಾಗಿದ್ದು, ನನ್ನ ಮಗ ಮಗುವಾಗಿದ್ದಾನಿಂದಲೂ ಈ ಸಮಸ್ಯೆ ಎದುರಿಸುತ್ತಿದ್ದಾನೆ. ಆತನಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸಲು ಅಗತ್ಯವಾದ ಹಣ ನಮ್ಮ ಬಳಿಯಿಲ್ಲ. ಶಾಪಯುಕ್ತ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ನನ್ನ ಮಗ ಪ್ರತಿನಿತ್ಯ ಬಳಲುತ್ತಿರುವುದನ್ನು ನೋಡಿ ನನ್ನ ಹೃದಯ ಬಿರಿದಿದೆ. ಇನ್ನೂ ಗುಣವಾಗಿಲ್ಲ ಎಂದು ನೋವು ತೋಡಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ.
ಲ್ಯಾಮೆಲ್ಲರ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಎಂಬ ಕಾಯಿಲೆ 2 ಲಕ್ಷ ಜನರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಕಾಣಸಿಗುತ್ತದೆ. ಇದು ಚರ್ಮರೋಗ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ನ 20 ಬಗೆಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ. ಇದು ದೋಷಯುಕ್ತ ಜೀನ್ನಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ಚರ್ಮದ ಮರು ಉತ್ಪತಿಯನ್ನು ವೇಗಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ ಅಥವಾ ಕಡಿತಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಎರಡು ಕೂಡ ಚರ್ಮವನ್ನು ಬಿಗಿಯಾಗಿಸುತ್ತದೆ. ನೋಡಲು ಮೀನು ಮತ್ತು ಸರೀಸೃಪಗಳ ಚರ್ಮದಂತೆ ಕಾಣಿಸುತ್ತದೆ.
ಲ್ಯಾಮೆಲ್ಲರ್ ಇಚ್ಥಿಯೋಸಿಸ್ ಮೇಲ್ನೋಟಕ್ಕೆ ಮಗುವಾಗಿದ್ದಾಗ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಬಿಗಿಯಾದ ಚರ್ಮವು ಮಗುವನ್ನು ಆವರಿಸುತ್ತದೆ. ಈ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಮೆಂಬ್ರೇನ್ ಎಂತಲೂ ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಕೆಲವು ವಾರಗಳ ನಂತರ ಮೆಂಬ್ರೆನ್ ಉದುರಿ ಹೋಗುತ್ತದೆ. ಆದರೆ, ಜಗನ್ನಾಥ್ ವಿಚಾರದಲ್ಲಿ ಆಗಿರುವುದೇ ಬೇರೆಯಾಗಿದೆ. ಮೆಂಬ್ರೇನ್ ಮುಂದುವರಿದುಕೊಂಡು ಬಂದಿದೆ. ಇದು ಕಣ್ಣನ್ನು ಮುಚ್ಚುವಷ್ಟು ಬಿಗಿಯಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಅಲ್ಲದೆ, ತಲೆಯ ಕೂದಲು ಕೂಡ ಉದುರಿ ಹೊಗುತ್ತದೆ.
ವಿಪರ್ಯಾಸವೆಂದರೆ ಜಗನ್ನಾಥ್ ಚರ್ಮ ಮಾತ್ರ ಇನ್ನೂ ಗುಣಮುಖವಾಗಿಲ್ಲ. ಆದರೆ, ಮಾಯಿಶ್ಚರೈಸರ್ ಕ್ರೀಮ್ ಸಹಾಯದಿಂದ ತಾತ್ಕಾಲಿಕ ನೆಮ್ಮದಿಯನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಸ್ಥಳೀಯ ಚರ್ಮರೋಗ ವೈದ್ಯ ಈ ರೋಗವನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಲಾಗದು ಎಂದಿದ್ದಾರೆ. ಆದರೆ, ಕಲೆವು ವೈದ್ಯರು ಇದು ಸಾಧ್ಯವಿದೆ ಎಂದಿದ್ದಾರೆ. ಏನೇ ಆಗಲಿ ಆಡಿ ನಲಿಯಬೇಕಾದ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ವಿಚಿತ್ರ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾಗಿ ನರಕಯಾತನೆ ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿರುವ ಬಾಲಕ ಶೀಘ್ರ ಗುಣಮುಖನಾಗಲಿ ಎಂದು ಎಲ್ಲರು ಹಾರೈಸೋಣ. (ಏಜೆನ್ಸೀಸ್)